Wie sollen Therapieansätze der Zukunft und klinische Studien dafür bei Multisystematrophie (MSA) und Morbus Parkinson aussehen? – Einstellungen der Patienten

2019 | Träger: YAMSA e.V. | Fördermittel: 4.150 €

Projektinformation

  • Die Initiatoren ermitteln zum einen bei MSA- und Parkinson-Patienten ein Meinungsbild, wie klinische Studien mit krankheitsmodifizierenden Therapieansätzen bei diesen Erkrankungen aussehen sollen. Welche Nebenwirkungen empfinden MSA- und M. Parkinson-Patienten etwa als besonders schlimm und welche als erträglich? Auch geht es darum herauszufinden, welche Risiken die Betroffenen bereit sind bei einer Studienteilnahme zu tolerieren und welche mögliche Barrieren es gibt, die eine Studienteilnahme verhindern könnten.
  • Zum anderen geht es um das Traumverhalten Erkrankter. Das Ausleben von Träumen ist Teil des Symptomkomplexes der REM-Schlaf-Verhaltensstörung, die bei nahezu allen MSA-und ca. 50% der M. Parkinson-Patienten auftritt. Dennoch wurden die Trauminhalte von MSA-Patienten noch nie untersucht. Gibt es womöglich krankheitsspezifische Trauminhalte? Diese könnten als neues diagnostisches Kriterium einbezogen werden und so die oft schwierige Differentialdiagnose zwischen MSA und M. Parkinson erleichtern. In der Studie verwenden die Initiatoren dafür die deutschsprachige Version des „Typical Dreams Questionnaire“ – einen validierten Fragebogen zur systematischen Erfassung typischer Traumthemen.
  • Es werden sich mindestens neun Universitätsklinika an der Studie beteiligen, sodass mit ca. 120 Probanden eine der bisher größten dagewesenen MSA-Patientenkohorten erreichen werden. Mit der Studie aufgebaut werden soll auch eine praktische Zusammenarbeit zahlreicher Kliniken in ganz Deutschland dauerhaft, wovon auf Dauer weitere Studien profitieren werden.
  • Zudem wollen die Initiatoren die Öffentlichkeit auf die Besonderheiten der MSA lenken und die Sichtbarkeit der Betroffenen in der Gesellschaft erhöhen. Unmittelbar wird dies durch den Aufbau eines Internetauftrittes (Homepage, facebook, twitter, LinkedIn) geschehen, über den die Ergebnisse des Forschungsprojekts und Informationen über die Krankheit MSA in allgemein verständlicher Form für die Bevölkerung und insbesondere für an MSA erkrankte Menschen und deren Angehörige zugänglich machen werden.


Über YAMSA e.V.

YAMSA e.V.Die Young Alliance Against Multiple System Atrophy, YAMSA e.V. wurde von 11 Studierenden und Alumni der Studienstiftung des deutschen Volkes 2016 gegründet.
Die Gruppe arbeitet interdisziplinär – sie vereinen verschiedene Studienfächer: mehrheitlich Medizin, aber auch Psychologie, Biomedizin, Chemie und Bioentrepreneurship. Mentoren sind Prof. Dr. Dr. h.c. Wolfgang Oertel, Marburg, und Prof. Dr. Armin Giese, München. Beide Herren betreuen das Projekt wissenschaftlich.  
Seit Dezember 2018 ist sie als ein gemeinnütziger, eingetragener Verein mit Sitz in Kaufbeuren organisiert. 

Zu ihren Zielen zählen insbesondere:

  • die Förderung der Forschung an MSA
  • die Förderung der Öffentlichkeitsarbeit zur Aufklärung über MSA
  • die Förderung der Erstellung einer Kartei von deutschsprachigen MSA-Patienten, die Interesse haben an Studien teilzunehmen
  • Förderung der Vernetzung von Wissenschaftlern (insbesondere von Nachwuchsforschern) zu MSA untereinander

Webseite: » https://www.yamsa.de